Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) di III grado in pazienti odontoiatrici pediatrici

La gestione multidisciplinare di pazienti pediatrici affetti da Disturbo dello Spettro Autistico di Livello 3 costituisce una sfida clinico-assistenziale di elevata complessità, in particolare nei casi caratterizzati da assenza di collaborazione, significative compromissioni delle aree di funzionamento, comportamenti problema di tipo oppositivo, atti autolesivi e rischio di traumi gravi. Tali condizioni possono influenzare significativamente tutte le fasi del percorso di cura, dall’accesso alla dimissione.
Nel caso di un’odontodinia aumentata, che definisce un comportamento problema rilevante, può determinarsi l’insorgenza di un comportamento-problema clinicamente rilevante, caratterizzato da gravi condotte autolesive, quali colpi alla testa e morsi al dorso della mano, nonché da urla ed ecolalie intense, fino a rendere necessario un intervento odontoiatrico urgente e tempestivo.
L’organizzazione dell’assistenza ambulatoriale e perioperatoria, sia odontoiatrica sia olistica, per le persone con ASD 3, e in particolare nei casi di grado III severo, richiede procedure appropriate e condivise tra i diversi professionisti coinvolti, in considerazione della natura cronica della sindrome, della frequente presenza di comorbidità e della necessità di percorsi assistenziali personalizzati.

La definizione dell’ASD 3 secondo il DSM-5 corrisponde a un disturbo del neurosviluppo precoce caratterizzato da difficoltà nella comunicazione e nell’interazione sociale, dalla presenza di interessi e comportamenti ristretti e ripetitivi, sintomi specifici determinanti fondamentali per l’espressione fenotipica ed eziopatogenesi multifattoriale con predominanza genetica.
La stadiazione del disturbo dello spettro autistico prevede tre livelli di gravità definiti per severità dei sintomi e per quantità di supporto di cui la persona necessita, come indicato nella Tabella 1.

In Italia circa 1 bambino su 77 (13 per mille) presenta un disturbo dello spettro autistico nella fascia di età 7-9 anni; secondo la stima dell’Istituto Superiore di Sanità, la prevalenza è pari a 13 per mille. Uno studio condotto da Autism-Europe su 631.619 bambini di età compresa tra 7 e 9 anni in diversi stati europei ha determinato una prevalenza media stimata di 12,2 per 1.000 (circa 1 su 89). Tuttavia, i valori variano tra i Paesi, oscillando tra 4,4 e 19,7 per 1.000.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) degli Stati Uniti, nel 2020 la prevalenza tra i bambini di 8 anni era del 2,77%, in aumento rispetto allo 0,66% del 2000. In Emilia-Romagna nel corso del 2023 su 66.171 assistiti dai Servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza regionali il 10%, pari a 6.558 soggetti, presentava un disturbo dello spettro autistico. Il 53,8% rientrante nella fascia d’età 6-13 anni, il 25,4% nella fascia d’età meno di 6 anni. Dal 2011 al 2023 il numero delle prestazioni assicurate ai minori ASD 3 è aumentato sino a 156.225, il 236 % del totale di 662,762, ovvero una prestazione su quattro in ambito neuropsichiatrico è rivolta ai minori autistici. In circa il 70% dei casi, l’ASD 3 è accompagnato da deficit dello sviluppo intellettivo di grado variabile che conduce nei casi più gravi all’evidenza di comportamenti problema (di seguito CP), culturalmente abnormi per intensità, frequenza e durata, per il rischio del benessere psicofisico di chi li agisce e/o quello altrui (Grafico 1).

Nelle persone con ASD i CP presentano una prevalenza variabile fra il 5% ed il 60% (66) e tassi di remissione molto bassi, compresi fra il 50 e il 28% in base al tipo di problema e all’intervallo di tempo considerato (64, 65). In termini di incidenza stimata i CP variano dal 9% al 31%, con una media di circa il 20%; nei contesti istituzionali si riscontrano tassi di aggressività ancora più elevati, fino al 45%. Clinicamente, si definisce “comportamento problema” un comportamento disadattivo persistente e pervasivo che ha un significativo effetto negativo sulla qualità di vita e/o sulla salute e sicurezza della persona e di coloro che fanno parte del suo ambiente circostante. Le teorie su natura e sviluppo dei comportamenti disfunzionali sono diverse e riconducono alla combinazione di vari fattori di rischio quali la comorbilità di deficit cognitivi o di disabilità multiple, farmacoterapie, le dinamiche socio-ambientali, in particolare la comunicazione che soggetti con deficit verbali e/o emozionali e sovraccarico sensoriale utilizzano (Tabella 2).

Alla base dei CP si delinea il particolare quadro clinico del “meltdown” ovvero la modalità con cui i bambini autistici reagiscono all’estremo sovraccarico ansioso di inquietudine in reazione a situazioni altamente stimolanti ed ansiogene con comportamenti ostili variabili. Poiché sono attaccati a oggetti e situazioni quotidiane, dimostrano difficoltà all’elaborazione dell’esperienza, che risulta frammentata e non schematica. Tale circostanza definisce la selettività dell’ASD 3 nei confronti di giochi, oggetti, forme, colori, alimenti e consistenza del cibo, interessi ristretti, stimoli sensoriali, spesso corredati da rituali e abitudini compulsive non strutturate in routine definite che conducono alla percezione negativa e vincolante nonché all’insorgenza dei comportamenti problema. Parimenti l’impatto sulla sfera famigliare è gravoso, crea alti livelli di disagio da stress, ansia ed esiti psicologici negativi tali da configurare la necessità di aiuto per evitare solitudine, rassegnazione, l’isolamento sociale e la rinuncia di un genitore all’attività lavorativa per il supporto familiare (Tabella 3).

Materiali e metodi

Il modello ospedaliero integrato di cure odontoiatriche, adottato per i pazienti pediatrici non collaboranti con grave disabilità intellettiva, è stato strutturato nell’AUSL Romagna e condiviso nei contenuti con la Scuola di Specializzazione in Odontoiatria Pediatrica dell’Università di Chieti. Il percorso è finalizzato a ridurre gli eventi autolesionistici scatenati da odontalgia intensa e a garantire la sicurezza del paziente durante l’intero iter perioperatorio, dall’accesso alla dimissione.
La gestione multidisciplinare coinvolge un team multiprofessionale ad alta specializzazione, dotato di soft e hard skill funzionali all’attenta pianificazione pre- e postoperatoria e alla riduzione dei rischi e delle complicanze intraoperatorie.
La componente odontoiatrica dell’AUSL della Romagna ambito di Ravenna ha consolidato un patrimonio condiviso di conoscenze, abilità e competenze relazionali attraverso la collaborazione con la UOC Anestesia e Rianimazione, la UOC Neuropsichiatria infantile, la UOC Pediatria afferenti all’Ospedale di Ravenna e con la Specializzazione di Odontoiatria Pediatrica dell’Università di Chieti. L’obiettivo del percorso è concentrare in un’unica seduta operatoria il trattamento primario delle patologie orali e, quando necessario, gli interventi integrati di altre specialità (Tabella 4).

Lo studio ha analizzato, nel biennio 2022/2024, un campione di 26 pazienti pediatrici di età compresa tra 5 e 14 anni, di cui 10 femmine e 16 maschi. Tutti i soggetti hanno presentato caratteristiche rilevanti in odontoiatria pediatrica in termini di percorso clinico assistenziale evidenziante le principali caratteristiche clinico-comportamentali, i quadri odontostomatologici riscontrati e le noxae eziologiche associate a lesioni autoinflitte e traumatiche. Il profilo delle terapie farmacologiche è comune a tutti i bambini, ovviamente con posologia individualizzata per peso corporeo, con prevalenza di antiepilettici-antipsicotici (risperidone e aripiprazolo) per trattare l’aggressività e l’irritabilità, solitamente presenti nei pazienti con ASD 3. Sono stati eseguiti interventi di odontoiatria per tutti i 26 pazienti con evidenza di 35 estrazioni di elementi dentari non recuperabili, 47 otturazioni a più superfici, detartrasi accurata, 5 exeresi chirurgiche di neoformazioni in evidenza istologica di fibromi da trauma, distinte in 2 casi nel vestibolo orale, rispettivamente area prossimale del 32 e del 41, nei restanti 3 casi nella mucosa geniena, rispettivamente in area prossimale alle rime masticatorie dei sesti. Il percorso della presa in carico in sala operatoria è definito, nell’AUSL della Romagna, in più fasi con vari attori partecipi in attività definite. Le condizioni di tutti i bambini alla dimissione sono state buone, con esiti di risoluzione delle patologie oro-dentali e parimenti con successiva remissione di temperamenti e lesioni auto ed eterolesive (Tabelle 5-7).

La gestione multiprofessionale è utile alla gestione olistica del paziente poiché il regime di anestesia generale permette di eseguire, nella stessa seduta, esami strumentali e diagnostici relativi a diversi apparati e organi che, a causa del rifiuto e dell’oppositività del paziente, non sarebbero altrimenti eseguibili, nonché interventi chirurgici di lieve o media intensità. Le attività possono quindi essere programmate e integrate in un unico percorso assistenziale, coinvolgendo diverse specialità. Le più frequentemente interessate sono l’otorinolaringoiatria, la dermatologia, l’urologia, la ginecologia, la chirurgia pediatrica, la radiologia e l’oculistica.
Le diagnosi principali, in regime DRG secondo la classificazione ICD-9, sono ricondotte alle codifiche odontoiatriche, in quanto responsabili della sintomatologia prevalente e della causa del CP. Le diagnosi secondarie aggiuntive sono invece attribuite alle specialistiche coinvolte nel percorso assistenziale integrato. Nell’AUSL della Romagna, la presa in carico in sala operatoria è organizzata in più fasi, con il coinvolgimento di diversi professionisti e l’attribuzione di specifiche attività e responsabilità (Tabella 8).

A scopo esemplificativo presentiamo alcuni casi del campione esaminato ricondotti ad autolesionismo su denti e parti del corpo riconducibili al meltdown oppositivo per sintomatologia da odontodinia, ove l’atto e il comportamento lesivo fungono da mezzo per eliminare lo stato algico odontoiatrico non compreso e gestibile in un dolore indotto e conosciuto di minore intensità.

Discussione

Il quadro clinico dei soggetti con disturbo dello spettro dell’autismo grave di III livello è caratterizzato da una progressiva compromissione comportamentale, con difficoltà nella gestione delle interazioni sociali, comportamenti oppositivi e possibili episodi di aggressività, anche con condotte autolesive o eterolesive. A ciò si aggiunge, in alcuni casi, l’insufficienza del supporto familiare necessario a garantire un’assistenza diretta, emotiva e psicologica, nonché la sorveglianza e la gestione quotidiana della condizione. Lo stigma del paziente autistico “indesiderabile”, riferito ai bambini con le condizioni più complesse, è presente in ambito sociale e scolastico e può interessare anche il contesto istituzionale, comprese le strutture sanitarie.
Cercare di misurare, comprendere e ridurre il verificarsi dei comportamenti problema nei soggetti con ASD di III livello è di fondamentale importanza per gli operatori sanitari e per le strutture ospedaliere coinvolte nella loro presa in carico, in particolare quando tali comportamenti incidono sulla sicurezza del paziente e sulla scelta delle strategie terapeutiche. Tra i comportamenti problema rientrano l’aggressività fisica verso persone o oggetti, l’autolesionismo, le condotte offensive e oppositive, i manierismi e i rituali. Alcuni soggetti con ASD di III livello non sono suscettibili alle tecniche di rinforzo o alle metodiche educative basate sulla desensibilizzazione, definite dalle UOC di Neuropsichiatria Infantile e finalizzate a favorire la collaborazione del paziente sulla poltrona odontoiatrica.
In Emilia-Romagna, la strutturazione della presa in carico dei soggetti con livello di supporto 3 prevede interventi psicoeducativi differenziati per le fasce di età 0-6 e 7-17 anni, con un elevato grado di personalizzazione in relazione alle esigenze del bambino con ASD di III livello e della sua famiglia. È inoltre individuato un cluster di pazienti con condizioni cliniche che richiedono particolare attenzione, sottoposti a terapia farmacologica e per i quali le cure devono essere effettuate in ambiente ospedaliero e in regime di anestesia generale. La gestione è affidata a équipe ospedaliere multispecialistiche integrate, dotate di competenze cliniche e organizzative specifiche.
Al disagio che la famiglia affronta quotidianamente nella gestione di un bambino con ASD di III livello e grave compromissione si aggiunge, in caso di insorgenza di un problema dentario, la difficoltà legata alla gestione del dolore acuto, come quello associato a una pulpite o a una reazione ascessuale. In queste condizioni, il dolore può determinare o accentuare comportamenti autolesivi o eterolesivi e atteggiamenti oppositivi, rendendo particolarmente complessa per la famiglia la gestione dell’odontodinia del bambino. Solitamente, la famiglia riesce a dedicare un’attenzione limitata alla salute orale, poiché il bambino può rifiutare l’ispezione del cavo orale e, di conseguenza, anche le manovre di igiene orale, che finiscono per essere collocate in fondo alla lista delle priorità. A ciò si aggiungono le alterazioni della percezione sensoriale, che possono rendere particolarmente difficoltosa la gestione dell’igiene orale in presenza di irritazione delle mucose, gengiviti, sensibilità dentinale, carie spesso cavitate e frequenti lesioni o ulcerazioni da morsicatio.
La difficoltà si ripropone nello studio odontoiatrico, dove l’esecuzione di un esame clinico sistematico, sia visivo sia palpatorio, può risultare complessa. Gli studi odontoiatrici privati, infatti, non sempre dispongono delle risorse professionali, organizzative e strutturali necessarie per la gestione di pazienti con comportamenti non collaborativi o aggressivi, né delle condizioni ambientali e assistenziali richieste per l’esecuzione di procedure odontoiatriche speciali ad alta intensità in ambiente protetto.
La sede appropriata per i trattamenti, sia in urgenza sia in regime ordinario, nei soggetti con ASD di III livello è individuata nell’ambiente ospedaliero, che offre percorsi e procedure dedicati e dispone di professionalità specifiche per la gestione del disagio comportamentale complesso. L’approccio prevede una presa in carico globale da parte di un’équipe multidisciplinare e multispecialistica, finalizzata a garantire la sicurezza delle cure e a promuovere il parent training e l’empowerment della famiglia. In ambiente ospedaliero è inoltre possibile ricorrere, quando indicato, a terapie farmacologiche specifiche per la gestione di comportamenti disadattivi ad alto rischio e di comorbidità psichiatriche.
La nostra esperienza evidenzia diverse possibili complicazioni nella gestione del quadro clinico odontoiatrico quale causa di comportamento problema (CP) estremo durante la fase di sintomatologia acuta. Tra le principali criticità si rilevano la mancata identificazione della causa odontoiatrica, spesso misconosciuta durante l’accesso al Pronto Soccorso pediatrico; il ricorso a terapie farmacologiche sedative e al ricovero in Medicina d’urgenza per esami e valutazioni generali, anche in relazione ai traumi autoinferti a carico del capo e del volto e alle lesioni da morso sul dorso delle mani; la difficoltà nell’identificazione dei trigger sensoriali, fisici e sociali che possono scatenare o aggravare il comportamento problema.
La letteratura pone in evidenza alcuni aspetti rilevanti che hanno orientato le azioni attivate presso la nostra AUSL per una gestione sanitaria complessiva del paziente con ASD di III livello. Tra questi assumono particolare rilievo la capacità di analizzare i linguaggi verbali, non verbali e paraverbali, di interpretare i bisogni, i comportamenti e gli stati emotivi del bambino con ASD, con particolare attenzione ai soggetti con ASD di III livello, secondo un paradigma assistenziale pediatrico basato sulla specificità dei bisogni del bambino e sul coinvolgimento della famiglia. A ciò si aggiungono la capacità di adattare l’assistenza alle situazioni emergenti e di modulare i percorsi clinico-assistenziali in funzione delle circostanze contingenti.

Conclusioni

Il percorso odontoiatrico multidisciplinare descritto consente di gestire il meltdown associato all’ASD di III livello grave e il comportamento problema correlato a odontodinia acuta severa, contribuendo a ridurre le complicanze pre- e post-intervento.
Il percorso si basa su un approccio integrato e centrato sul paziente, particolarmente indicato in condizioni di elevata vulnerabilità cognitivo-comportamentale, e prevede, quando necessario, percorsi assistenziali facilitati in ambiente protetto e in regime di anestesia generale, nonché l’integrazione con altre specialistiche chirurgiche.
Tale organizzazione risulta particolarmente rilevante nella popolazione pediatrica e nei pazienti con condizioni di neurodivergenza complessa.
I comportamenti problema includono una serie di comportamenti quali aggressività fisica verso gli oggetti o persone, autolesionismo, condotta offensiva e oppositiva, manierismi o rituali.
La gravità dei comportamenti autolesionistici influisce sulla sicurezza del paziente e sulla scelta delle strategie terapeutiche.
Quando il comportamento compromette la qualità della vita o mette a rischio l’incolumità della persona stessa o degli altri, può determinare l’esclusione dai servizi o dalle attività della comunità, nonché l’adozione di restrizioni o di risposte avversive.
Nei casi più complessi, le difficoltà comportamentali e assistenziali possono contribuire a una maggiore vulnerabilità all’esclusione dai servizi e dalle attività della comunità. Lo stigma associato alla percezione del paziente come “indesiderabile” può interessare non solo l’ambito sociale e scolastico, ma anche quello istituzionale e sanitario.
Pertanto, cercare di misurare, comprendere e ridurre il verificarsi di un comportamento problema è della massima importanza per gli specialisti dell’odontoiatria e di altre specializzazioni.
Le azioni attivate per una gestione complessiva dell’assistenza sanitaria comprendono l’approccio multidisciplinare, la valutazione del comportamento problema grave e del disagio della famiglia, l’integrazione delle competenze dei diversi professionisti e la definizione di strategie condivise, finalizzate alla personalizzazione delle cure.
Il percorso prevede inoltre la capacità di adattare l’assistenza alle situazioni emergenti e di modulare i percorsi clinico-assistenziali in relazione alle specifiche circostanze.
In questo contesto, è fondamentale il ruolo degli odontoiatri ospedalieri nella gestione delle complessità assistenziali.
È necessario che acquisiscano competenze specifiche nell’ambito della neuropsichiatria infantile, della pediatria e dell’odontoiatria pediatrica e che sviluppino una stretta collaborazione con gli anestesisti e con gli altri specialisti coinvolti. L’obiettivo è costruire una rete assistenziale integrata ed efficiente, in grado di rispondere in modo efficace ai bisogni dei pazienti.